Nieuwe technieken staat klaar voor ons, maar we blijven maar doormodderen met die primitieve dialyse.
25 jaar geleden, moest ik aan de dialyse, de hel begon
Toen kon ik kiezen tussen buikspoeling (peritoneaaldialyse) of aan de machine hangen (haemodialyse), dat was toen, 25 jaar geleden 3x in de week 3,5 uur in het ziekenhuis.
Ik heb altijd gezegd dat ik niet aan zo’n machine ga hangen dus dan maar buikspoeling, dan heb je meer vrijheid (zeiden ze).
Niet wetende dat je doodmoe wordt na een poos en meer ligt te slapen dan dat je wakker bent.
Ook de enorme krampen en jeuk waren niet normaal, ’s nachts riep soms om mijn ouders om mijn voet vast te houden vanwege de enorme krampen.
Doodongelukkig werd ik. raakte mijn vaste baan bij een drukkerij kwijt, en daarnaast had ik in de avonduren mijn eigen computerbedrijfje maar ook mijn eigen computerbedrijfje raakte ik kwijt, omdat je je afspraken niet na kon komen, je altijd op bed lag en je overal vanwege de moeheid overal tegenop zag.
Diverse malen virus in de buikkatheter, 2x toe een nieuw katheter etc, de ergste tijd van mijn leven.
Destijds woonde ik nog bij mijn ouders in met een eengezinswoning, dus we hadden wat ruimte op zolder op de enorme berg met dozen spoelvloeistoffen voor de hele week of maand (weet ik niet) op te slaan.
Nu in mijn huidige appartement zou ik niet weten waar ik die nu kwijt zou moeten.
25 jaar later helemaal niks veranderd in dialyse
Nu, 25 jaar later, na 6 jaar dialyse en 16 jaar een transplantatienier in 2001 te hebben gehad. De laatste 4 jaar heb ik gesukkeld met een nier die het opeens opgaf en een capaciteit had van 30% had en vorig jaar december naar de 6% ging.
Ik moest weer aan de dialyse!
Nou denk je dat er na 25 jaar enorm is veranderd en verbeterd, maar het tegenovergestelde is waar.
25 jaar lang is er geen ene flikker aan ontwikkeling gedaan aan de dialysemachines! In Groningen UMCG staat zelfs nog een heel oude machine, die nog gewoon meedraait, dat zegt genoeg, lijkt me.
Minimale veranderingen in de vloeistof of whatever maar geen enkele positieve verbetering voor de nierpatiënt.
25 jaar later moeten we nog steeds 3x in de week 3,5 uur aan de machine hangen, hier hebben ze nog nooit wat op gevonden of zijn er nog geen seconde mee bezig geweest om dat te veranderen!
Ook wordt nog je arm de vernieling in geprikt met 2 dikke naalden in een sadistische shunt.
Wie bedenkt er überhaupt zoiets?
Iets waar je 3x in de week met 2 dikke naalden in wordt geprikt.
Ik neem aan dat Kolf de bedoeling gehad heeft om iets te bedenken en dat het dan de bedoeling is om dat door te ontwikkelen en steeds te verbeteren voor de nierpatiënt. Maar dat stukje begrijpen de heren en dames doktoren niet. Eh ontwikkelen? Ja Dialysetijd verkorten van 4 uur naar 2 uur. Dat had allang in 25 jaar ontwikkeld kunnen worden maar helaas. Volgens mij is hier grote sprake van desinteresse.
Wat mankeert nefrologen?
Ik vraag echt af wat er al die jaren in de hoofden van nefrologen om gaat.
25 jaar lang en misschien wel 30 of 35 jaar lang hebben ze uit hun neus lopen vreten en totaal niks aan ontwikkeling gedaan.
Anders had er toch allang een nefroloog met de vuist op tafel geslagen en gezegd: “Nou is het genoeg, dit kan zo niet langer, dit is niet meer van deze tijd, nou gaan we een echte oplossing bedenken en trappen al dialysemachines met een vooroorlogse techniek in de containter!”.
Maar dat heeft er de afgelopen 25 jaar geen één gedaan, ze vinden het dus prima dat er gemiddeld 500-600 mensen per jaar (x 25 jaar) overlijden aan dialyse, dat het levens verwoest en kapotmaakt, dat het sadistisch is en zeer primitief, en dat het je geestelijk kapotmaakt.
Nefrologen vinden het schijnbaar een geweldige uitvinding, anders hadden ze toch wel wat anders bedacht?
Ik vind dat ze zich dood moeten schamen en al die subsidies en whatever die ze gekregen hebben voor ontwikkelen etc terug moeten geven want daar is niks mee gedaan.Het is mij echt een raadsel waarom artsen, waarvan je verwacht iets hoger geschoold te zijn, met iets meer verstand dan een gemiddelde nierpatiënt, in 2020 nog mensen aan zo’n vreselijk ouderwets en tijdverspillend systeem kunnen en willen hangen.
Ze hebben bij hun doctorsopleiding toch getekend dat ze mensen zullen helpen?
Dialyse is niet echt de hulp waar je op zit te wachten als je al ziek bent.
Dialyse is niet voor weken of maanden, maar jaren
Veel mensen vergeten dat je dialyse voor jaren moet doen. Het is niet iets voor maanden maar jaren. De gemiddelde wachttijd op een nier is op het moment 3,5 jaar als alles mee zit. Gemiddelde bloedgroep etc. Zodra je een moeilijke bloedgroep hebt, immuunsysteem etc loopt het al snel op naar 4,5 jaar. Ik heb de 25 jaar geleden bijna 6 jaar moeten dialyseren.
Er zijn mensen die kunnen geen donornier krijgen, deze mensen moeten de rest van hun leven aan zo’n machine hangen. Ook voor deze mensen alleen al zou je toch heel snel een alternatief bedenken i.p.v. zon levensslopende machine? De rest van hun leven 3x in de week kapot geprikt worden met 2 dikke naalden.
Niemand gun je dialyse.
En nog doen de artsen er geen zak aan.
Vroeger dacht ik altijd dat artsen hele intelligente mensen waren die mensen echt wilden helpen. Maar als ik dan zie dan de artsen al 25 jaar en langer al de andere kant op kijken en toekijken en geen enkele ontwikkeling maken samen met bijvoorbeeld universiteiten, TU-Delft of wie dan ook. Helemaal niks.
Overal ontwikkeling behalve bij nierpatiënten
Ik kijk wel eens medische programma’s en gadgetprogramma’s, en als je dan ziet wat voor ontwikkelingen er allemaal gedaan worden en nog aankomen.
Van de week zag ik nog een stukje dat ze in Zwitserland bezig zijn met elektroden zodat mensen met een dwarslaesie weer eerst stapjes of bewegingen kunnen maken, hele verfijnde techniek. De nieuws telefoons zijn gewoon opvouwbaar en kun je zo in je broekzak frommelen, de nieuwe tv’s kun je als een rolgordijn oprollen. Wat we allemaal niet kunnen op afstand in de ruimtevaart, met nieuwe technieken pacemakers op afstand bedienen en in de gaten houden.
Zoveel techniek staat klaar voor ons en wat gebeurd er in de ontwikkeling van nierpatiënten?
Helemaal niks! Ja ze hebben vorig jaar een nieuwe ontwikkeling gedaan waarbij de dialysemachine 40% minder water gebruikt! Nou Nou wat een uitvinding, daar is toch geen dialysepatiënt mee geholpen??
Dat zijn van die projecten waarbij geen enkele personen betrokken zijn met ervaring met dialyse en echte nierpatiënten, dat zie je meteen.
Geld en tijdverspilling is dat.
Ook is de nierpatiënt er niet bij gebaat hoe groot of klein dat apparaat is, verbeter eerst de tijd eens die we er aan moeten hangen, dat is pas verbetering!
Maar hou op met die dialyse te blijven aanmodderen. Bedenk iets nieuws! Bedenk een vloeistof die een week in je lichaam blijft voor de afvalstoffen.
Verklein de kunststofnier van de dialysemachine en plant die in het lichaam.
Weet ik veel maar bedenk wat!
Heel veel klachten van dialysepatiënten
Ik zit wel eens op niergebabbel te lezen op facebook, niet dat het me echt interesseert al die klachten maar er staan soms nieuwtjes op en ik kan er heerlijk mijn gal spuwen over de waardeloze situatie en die kloterige dialyse.
Hier kun je goed lezen hoe verschrikkelijk mensen dialyse vinden. Het liefste zouden ze er veel mee stoppen omdat het niet te doen is, en je geestelijk en lichamelijk sloopt, maar ze moeten wel voor hun familie, is dat niet erg??
Ook lees je wat voor klachten en bijwerkingen hebben van dialyse, jeuk, kramp, haaruitval echt van alles, en dan 3x in de week urenlang in een ongezellig hok/ziekenhuis zitten tussen andere zieke mensen.
Voor mij voelt het altijd aan alsof het een hospice is, allemaal zieke veel oude mensen op bed en elke keer aan de dialyse gaan we een beetje dood.
En Fresenius Medical maar winst maken
Waarom vind iedereen die dialyse toch zo’n geweldig systeem en zweren nefrologen erbij?
Soms vraag ik me af of er geld mee gemoeid is en dat ziekenhuisafdeling gesponsord worden op wat voor manier dan ook.
Iedereen weet dat de zorg en de ziekenhuizen het moeilijk hebben. Nou krijgen de ziekenhuizen een vergoeding voor elke patiënt die ze helpen en ik wel eens gehoord dat een ziekenhuis een vergoeding krijgt voor een nierpatiënt van zo’n € 480 euro per dag.
Het ziekenhuis moet dan wel al die dialyseapparaten aanschaffen van Fresenius of Baxter.
Maar wat als de ziekenhuizen die nou eens krijgen van bijvoorbeeld Fresenius?
Zoiets van: “wij sponsoren de dialyseafdeling met onze apparatuur en alle vloeistoffen, klemmen etc moeten jullie bij ons kopen, jullie hebben dan een dialyseafdeling die geld oplevert en personeel aan het werk kan houden”.
Fresenius maakt elkaar jaar zo’n € 1,5 miljard winst, op een omzet van zo’n € 16-17 miljard.
Zo’n fabrikant van dialyseapparatuur is er niet bij gebaat dat er ontwikkelingen zijn en er een alternatief voor dialyse wordt uitgevonden, die zullen dat zeker niet stimuleren. Het geld, miljarden hebben ze er wel voor.
Daarom vind ik het ook zo raar dat er 25-30 jaar geen ontwikkeling is en de nefrologen het allemaal maar prima vinden met die aftandse dialyse.
Huidige generatie artsen verloren
De huidige generatie artsen is waarschijnlijk verloren. Deze hebben oogkleppen op en zien alleen heil in dialyse en kijken niet verder.
Ik hoop dat er snel een nieuwe generatie jonge artsen komt die wel in nieuwe technieken geloofd en deze wel zo snel mogelijk toepassen en de sadistische machine van de heer Kolff naar een museum verwijst. (Kijk Jantje, aan die koelkasten van machines moesten mensen jarenlang, 3 dagen in de week hangen, en ze kwamen er toch beroerd en doodmoe van af… Ach papa wisten ze toen niet beter? Ze gingen toen toch ook al naar Mars enzo?…)
Voor de 2e keer in mijn leven mijn leven de vernieling in
Weer mijn leven de vernieling in, weer mijn vrijheid kwijt, weer mijn nieuwe baan kwijt, halve dagen zinloos in een dialysecentrum het gezeur van doctoren, diëtisten, maatschappelijk werksters en van medepatiënten aanhoren. 4 uur lang in een ongezellig ziekenhuis zitten.
Alleen om de nefrologen 25 jaar lang uit hun neus hebben lopen vreten en het verdomden om hun koppen bij elkaar te steken en samen een échte oplossing of verbetering te maken in die primitieve klote dialyse.
Er is geen ziekte die zo primitief behandeld wordt als dialyse, het absoluut niet meer van deze tijd.
Ik probeer via deze website eindelijk eens wat ogen te openen van ministers van gezondheid, nefrologen, zorgverzekeringen dat dialyse een hel is en géén oplossing. Dat ze er eindelijk een keer iets aan gang, maar bang dat dat er niet in zit. Het maakt ze al 25 jaar geen zak uit.
Ik hoop dat er geld binnengehaald wordt met de advertenties en eventueel stortingen zodat we wat rechtszaken kunnen aanspannen om dialyse de wereld uit te helpen en dat ze wel een andere oplossing móeten gaan zoeken, nu gebeurd er ook niks, dat het ze eindelijk stimuleert iets uit te vinden dat nierpatiënten wél helpt.
Mochten er tonnen of miljoenen binnen komen dan gaan we uiteraard zelf zo snel mogelijk aan de gang met partijen als universiteiten en TNO
Wat mij betreft mag dialyse op de lijst van misdaad tegen de menselijkheid.
We hebben nu al bijna 70 jaar die ouderwetse dialyse gebruikt, dat is lang genoeg, nu is het mooi geweest.
Ik hoop zelf zo snel mogelijk op een transplantatie nier, varkensnier of een gekloonde nier of whatever, alles beter dialyse.
Als deze website uit de lucht is dan ben ik gestopt met dialyse en trek ik het niet meer. Elke keer bij de dialyse denk ik, dit was de laatste keer dat ik hier geweest ben…